La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),
Delegación País Vasco, en colaboración con el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz,
la Diputación Foral de Álava, Artium Point y organizaciones varias como Slow
Food Araba organizó el pasado 4 de junio una cata y degustación solidaria.
Durante la velada
hubo múltiples actividades, como actuaciones de jazz, vídeos sobre
la ER, sorteos y explicaciones y degustaciones de los productos de la tierra
alavesa.
Los objetivos de la Jornada fueron los de
sensibilizar, informar y orientar a la sociedad sobre las Enfermedades Raras
(ER), recalcó Juana María Sáenz que las Enfermedades son Raras pero no LAS
PERSONAS que las padecen, haciendo visible las dificultades y carencias que
sufren las personas y familias con una ER, así como fomentar los valores de
solidaridad y recaudar fondos económicos para destinarlos a dar mayor atención
integral a las personas afectadas y familias y realizar las actividades.
En la fotografía asistentes atendiendo a las
palabras que nos dirigieron, la Presidenta y autoridades.
Con las actuaciones de JazzOne Quartet, del Conservatorio Jesus Guridi los asistentes participaron en una selecta cata de pintxos,
y vinos
Slow Food por su parte y con la colaboración de socios activos del Convivium Araba-Álava
Prepararon una selección de pintxos.
Los "Chefs" poniendo mucha atención al trabajo que están realizando.
Los pintxos presentados fueron:
Cucuruchu de Art-zai Gazta con miel del Gorbea.
Tosta con mouse de morcilla trufada.
Casquería de ternera ecológica de Matujrana
Albóndigas de vaca tgerreña.
Asistentes al evento en animada charla durante la degustación de las delicatessen que se les ofreció.
Aquellas
personas que quieran ponerse en contacto con FEDER en Álava pueden hacerlo
a través de info@feder-paisvasco.org.
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